撰文 | 凌骏
来源 | “医学界”公众号
2005年评上副主任医师后，上海新华医院肿瘤内科医生沈伟的职称晋升之路就停滞了。
用她的话说，因为“落伍”。含蓄一点，就是“脱节”。“专业没跟上，年龄一过，再想评（职称）就难了。”近十年来，肿瘤治疗领域前沿进展井喷，但沈伟却在做另外一件事，照护那些已无法治愈的癌症晚期患者。
这里的“照护”，原指姑息治疗，由于难以被患者接受，后被翻译成缓和医疗或安宁疗护。2001年6月，上海新华医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作，成立了江浙沪地区首家实施安宁疗护的宁养院，主推免费居家上门服务。
没有病房，意味着连床位费都收不到。沈伟至今仍说不明白曾任副院长的陈强教授为什么要接受并力推这项服务，也不知道自己怎么就应了下来。
“或许也只能用情怀来形容。”20年间，7500多个家庭把至亲生命的终程交到沈伟团队手上。其中责任的沉重之处，随着时间推移，她慢慢有了体会，也成了坚持下来的动力。
疼痛
癌痛，是大部分癌症晚期病人绕不过的坎。
2002年，世界卫生组织更新了缓和医疗的定义，通过早期对身心及其他各类问题的评估和治疗，来预防和缓解痛苦。
蜷缩在床上，冒着冷汗动弹不得。“遭罪。”身为上海新华医院崇明分院宁养院（下简称新华宁养院）主任，沈伟在临床上见到太多生命末期的老人和小孩，疼痛反复控制不佳。“痛，到底是多痛？他们无法准确向医生描述。数字评分法中疼痛按1到10分级，但很多人对数字没什么概念，起不了作用。”
疼痛是病人的主观感受，20年的临床探索，沈伟将枯燥的数字变成了患者熟悉的具体物品。“像擅长种水稻的农民，我们把他熟悉的水稻根据品质分级，让他描述身体的不适情况是对应哪一种级别的水稻。”
对于儿童，用于疼痛评估的可能就是根据喜好排列的颜色，也有可能是玩具。每位医护每月对接约40位患者，最少4周上门一次，每次不能少于半小时，确保充足时间的沟通，动态调整个体化的止痛方案。
除了躯体，有时也会有心灵的痛苦。病人状态好的时候，医护人员会坐下来，和他们拉拉家常、聊聊兴趣爱好、谈谈生死。
心理疏导占了日常工作的三分之一，医护人员要专门培训心理学和沟通技巧，护理中贯穿情感交流，让患者内心得到安宁。“为什么强调‘坐’？‘站’会有压迫感，给人一种急着离开的感觉。我们想让病人把我们当作可倾述的好友。”
细节听起来简单，但沈伟最初并不知道该怎么做。2001年，国际上已经发展了几十年的缓和医疗，才刚刚传入中国。
一无所知的还有公众。人文关怀，听着太虚。在肿瘤内科，患者家庭往往把医生当作“救世主”。而接下宁养院工作后，沈伟听到的更多可总结为，“随便弄，什么办法不用告诉我，你反正让他（她）不痛，我们也不用烦就行。”
“来这的病人基本已被判定生存期不会超过半年，经历前期治疗希望的反复破灭，最后走投无路，怨气也跟了过来。”
在宁养院成立的前10年，沈伟觉得那是最艰苦卓绝的10年。“我们不做病因治疗，不输液也不上生命支持系统，大家会认为，那我把病人送来做什么？或者说，我们自己清楚吗？”
为了解决这些问题，沈伟几乎把所有的工作精力放在了宁养院上，期间多次前往港台与海外的宁养机构进修学习。
“人文关怀的前提是医疗技术基本功。病人疼痛要控制；咳、喘要缓解；腹水、胸水要处置，长期卧床皮肤受损，都要处理好；抑郁、焦虑，要介入专业的心理治疗。直到终末濒死期时，你还要帮他（她）镇静，让患者安详地离开。”
久而久之，团队能居家处理的症状越来越多，导管护理、乏力护理、褥疮处理......一共12个躯体症状有了对应的标准居家护理流程。不少家庭也开始主动找来，放弃没有意义的治疗，在生命最后时刻得到身心的宁静与舒适，逐渐被大众所接纳。
到了2010年，新华宁养院的同质化服务流程已贯穿镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持等纾缓照顾。彼时由于上海市区的医疗资源不断铺开，团队又把目光转向了相对贫困的基层地区。
2011年1月，宁养院从市区整体搬迁至100公里外的新华医院崇明分院。
和解
比起未知的死亡，67岁的王爱芬（化名）或许更不能接受自己瘫痪在床的事实。
干了一辈子活，洗衣做饭打扫卫生，包揽了家里的大小事务。“老头连灶台都下不得。”如今下半身没了知觉，一切都要人照顾，王爱芬无法适应这样的角色转变。
2018年，她被确诊为肝癌，经历了手术和介入治疗。2021年6月，肿瘤转移到脊椎，压迫到神经。在医生委婉表示失去治疗意义后，一家人回到了崇明家中。
像个好闺蜜，新华宁养院医务社工孙瑛会在床边和王爱芬说着悄悄话，凑着耳朵倾听，帮她擦擦眼泪，再分享一下老头子刚习得的烹饪技能，聊聊家长里短。“操了一辈子心，该休息休息了，尽管放宽心让他们去做。”
73岁的刘大爷是膀胱癌晚期患者，他与生死的和解方式则更为直接。“不小心摔一跤就死嘞。”“吃不下饭就死嘞。”以退为进，怀着传统男性的某种自尊和不屑，毫不避讳地谈及死亡。
孙瑛也会顺着他的话笑道，“越是像您这么说的老人家，活得越久。心态好自然长命百岁。”但每次离开前，孙瑛又会变得严肃，“说归说，但平时可要注意。真出点问题，家人们也要遭罪。”
“为什么推居家服务？大部分病人最后都希望回到自己熟悉的环境，有归属感和安全感，可以自在地发泄和表达情绪。”沈伟说，“想吃什么烧什么，想要什么拿什么，对于患者家属，照顾起来也更加方便。”
每当有人离世，团队还会邀请家属参加活动，大家聚在一起，互相倾吐心声。
“我爱你，原谅我，我原谅你，谢谢，一路走好，再见。”像印在宁养院宣传册首页的标语那样，他们希望在这个过程中，家属能够放下，得到解脱。
但需要与自己达成和解的，不仅仅只有患者家庭。2011年搬到崇明岛后，团队人员进行了部分调整。驾驶员袁俊就是那时加入的。
10年来，每周400公里，袁俊对岛上几乎每一条乡间小道了若指掌。但过了最初三个月，他再也没在患者家门前下过车。“变化太快了，可能前一次大家还在院子里愉快攀谈，半个月后人就躺在床上。心里受不住，不想再看生死。”
护士长施丽霞把前三年称作迷茫期。过了那股新鲜劲，她开始怀疑这份工作的意义。
“原来在心内科，患者是‘躺着进来，走着出去’。而在宁养院，你清楚知晓每个病人的结局。和他们建立情感联结，但又感觉什么也做不了，每个月都像是在与一批批熟悉的朋友告别。”
年资最长的孙瑛成了年轻人的心理导师。大家经常会坐下来交流，谈谈哪些病人经过照护后得到好转。想要抱怨的就大声说出来，情绪有个宣泄口，也逐渐达成共识，工作之外的个人生活，就别再去思考这些问题。
“安宁疗护不仅仅需要专业医疗技巧，它还要有更多的爱心、责任感和同理心。”让沈伟欣慰的是，尽管待遇几乎是全院所有医疗科室里最低的，但所有人都还是坚持了下来。
施丽霞现在也已经可以平静地处理这些情绪，“我会时常提醒自己，我的出现，已经是给他们最大的礼物了。”
困局
2012年2月底，时任上海市委书记的俞正声公开回复上海市民秦先生的诉求，让很多人第一次开始思考生命晚期患者的需求问题。
秦先生的父亲被查出肺癌，病情危重，已经失去了手术和放化疗机会，多次被医院要求转院。秦先生在网上发出公开信，提出“为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境”等诉求和建议。
俞正声在回信中把秦先生的遭遇称为“制度缺陷的伤害”，并表示要推进对癌症晚期病人的关怀。同年，上海将“临终关怀”列入市政府实事项目，要求全市18家社区卫生服务中心为终末期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护。
将近10年过去了，“很艰难地在往前走，却不如预想的那么好。”
在沈伟看来，安宁疗护强调“小机构，大居家”，应由三级医院的团队探索出一套标准方案，基层医疗机构参照铺开执行。2012年起，沈伟开始参与上海市安宁疗护标准制定工作，提供了新华宁养院10多年来的治疗、管理、人才培训等经验。
过去十年，陆续有300余名基层医护人员来到新华宁养院实习培训，“但由于基层医疗机构的服务质量无法满足需求，大部分需要安宁疗护的患者，还是在二、三级医院的门急诊来回奔波。”沈伟说。
大医院为什么教，小医院有什么动力学？这是安宁疗护在实践中不可回避的问题。
新华宁养院是李嘉诚基金会公益项目的一部分，药品和活动经费等由基金会承担。而国内也还有不少坚持安宁疗护事业多年的先行者，但由于服务价值无法从收费中体现，大部分科室仍要开展些病因辅助或其他治疗服务类收费项目，以此勉强维持正常运营。
“医生的职业生涯同样会也受到很大影响，花了大量精力，却都不在考核体系里。”沈伟说，“课题、科研、床位数、急诊数、门诊数......和同年资三甲医院医生比，我可以说是什么都没有。”
2011年跟着宁养院来到崇明岛后，沈伟的生活变得更加单调。忙完日间工作，晚上就用来学习，恶补落下的肿瘤前沿知识。“用了3年也就补回了一个消化道肿瘤，其他全都跟不上了。”
在沈伟来看，尽管近年来安宁疗护事业在国内不断发展，但仍有薄弱之处，人员培养上缺乏清晰的路径，职业前景不明，收入少、压力大、付出多、归属感低。
因此，在新成员加入团队时，沈伟会先和他们谈谈人生规划。
“如果想赚钱，想要名望和地位，那就不用来了。但我也会告诉他们，当一扇门关上时，总有一扇窗会开启。”沈伟说，“病人对生命意义的回顾，悲欢离合，成功失败，也净化着我们的心灵，影响我们对子女、对老人、对人与人间相处的态度。”
“只要能够找到这扇窗，你的内心就平衡了。”
未来
一个完善的安宁疗护体系，意味着接受安宁疗护后去世的肿瘤患者，至少要占到肿瘤去世患者的20%。在新华宁养院搬迁后，这一数据在崇明岛上达到了15%。
“但放眼全国，能到2%吗？不好说。”根据最新版《2021年国际死亡质量专家评估》临终照护排名，中国台湾进入前三，香港特别行政区排名第九，而中国大陆仅排在第53位。
早年间前往香港白普理宁养中心参观学习时，沈伟第一次见到了优质精品的全人医疗照护模式。
处理伤口时，如果闻到异味，护士们会点上香薰。病人情绪不好，舒缓的音乐便在病房里响起。医院还配有专门的洗浴中心和配餐室，医务社工会协助护工推着行动不便的病人到浴室，帮忙洗漱，穿好衣服，再喷点香水。想吃什么了，配餐中心也可以随时准备。
沈伟认为，未来的学科发展，关键要找到良性运作的方式。“治疗水平、服务态度、管理秩序、配套设施......没有人希望看到亲人受罪，如果安宁疗护达不到一个合格标准，那就算你愿意开展，患者家庭也不会接受。”
即便几乎带不来什么经济效益，好在几任领导还是支持这项工作的。但沈伟也深知，打铁还需自身硬。2015年，在岛上工作安排妥当，团队医护能独当一面后，沈伟重新回到新华总院从事消化道肿瘤内科治疗。但直到现在，她仍有大量工作精力投在宁养院上。
每周的工作汇报、质控监督，年终还要对管理制度和流程进行总结优化。“我们很自豪，走了20年，宁养院已经成为新华医院的一个品牌。”沈伟还会时常想起老院长退休前对她的嘱咐——等我老到无法自理，也交给你。你有了这个理念和技术，不会让我痛苦的。
从身患视网膜母细胞瘤的三岁儿童到瘫痪在床的百岁老人，20年里，新华宁养院服务总次数逾10万次，出诊行程40余万公里，免费发放药物2000余万元。
但沈伟还想往前再迈一步。她说，医院在市区总院专门划了4张病床，计划从明年起为有特殊需要的家庭提供有偿住院服务，对现有的免费宁养服务进行补充。
“居家能够开展的医疗行为仍旧有限，对于一些疼痛反复控制不佳，甚至出现症状危及生命的患者，我想让他们能短暂住进医院，提供更好医疗资源的同时，也能让家属得到喘息。”
但新的医护从哪里招，采用什么样的管理和治疗模式？如何与现有资源整合？沈伟依旧时常在思考着这些事。
“就当是在为这个学科探路了。”对于坚持了20年的事业，沈伟想得很清楚，“不管是什么阶层的人，生老病死，自然规律无法回避。而我们要做的，就是在病人最痛苦的时候拉一把，让他们平静、有尊严地走完最后一段路。”
