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少年维洛“变形记”(少年变形记视频)

来源: 更新时间:2023-02-27 12:52:07
The Beginning

【编者按】

2月28日是第16个“国际罕见病日”。在上海,有一名8岁男孩,名叫邹维洛,他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种很难逆转的罕见病,医生曾判定活不过3岁。

2021年起,澎湃新闻持续关注这位罕见病少年,从他成为小学生到升入二年级,从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物,到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今,维洛的脊柱已被纠正到了10度,小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

又一个“国际罕见病日”来临之际,维洛的妈妈张英说,希望维洛的故事被更多人看到,也希望有更多SMA患儿获得帮助。她还期待未来有更多“好药”出现,不仅仅是让SMA患者群体活下来,还能让他们活得更好。

睡了长长的一觉,历经一次脊柱侧弯手术,8岁的维洛犹如重获“新生”,开启了新生活。

“新学期开始了,我回到了热爱的校园,我是一名二年级学生了。同学们都说我长高了,我终于和他们长得一样高了!”维洛说。


开学后,维洛再一次走进校园,成为一名二年级学生。 本文均为 受访家庭 供图

在维洛的脊柱里,被安装了一根“生长棒”。“生长棒”可以随着他的生长发育,进行定期的调节、延伸。1岁不到,维洛被确诊为患有脊髓性肌萎缩症(SMA),随着病情的发展,维洛的脊椎侧弯曾一度达到69度。


被植入“生长棒”的维洛,能“坐直”做作业。

在上海新华医院脊柱中心主任杨军林教授团队的帮助下,维洛的脊柱已被纠正到了10度,如今他小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

刚刚过去的寒假,维洛还跟着爸爸妈妈以及姐姐,乘坐飞机前往云南大理,度过了为期半个月的悠长假期。一度很担忧落下功课的少年,从刚开始抗拒这次旅游到最后收获满满。

“这一次旅行,让维洛开朗了很多。他还说,下次想去更多的地方走走看看!”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。

脊柱里安装了一根“生长棒”

从2021年起,澎湃新闻记者就持续跟踪报道少年维洛的故事。不到1岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他,根本无法站立,也很难维持长时间独坐,只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过3岁,但家人的精心照料,让他的生命得以延续。

然而,维洛没有被病魔打倒,他积极乐观、聪慧过人。2021年,维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅,在妈妈的陪同下,走进了黄浦区卢湾一中心小学的课堂。

在学校里,维洛是名副其实的“小明星”,他爱学习、爱阅读、爱交友,积极参加各类活动,因为有一身非常“酷”的特殊装备,学校很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。

2023年2月,维洛开启了小学二年级下学期,妈妈张英继续在旁陪读。新学期,张英细心发现了一个小变化,“因为疫情关系,同学们很久没见了,一到了线下上课,他们要聊的话很多。”


新学期开始,同学们围着维洛问各种问题。

张英说,一到下课,同学们都爱往维洛的位置上跑,看看他的新变化,还有人好奇:“维洛,你长多高了?”

维洛的“长高”源自2022年10月底的一次脊柱侧弯手术。当时,张英通过病友推荐,带着孩子在上海新华医院脊柱中心门诊进行了一次手术。

在维洛的脊柱里,安装了一个可调节长度的金属支架,在不干扰正常生长的情况下,达到矫正脊柱的目的。

原先,张英很矛盾,SMA孩子本身体质弱,这个手术几乎需要每年经历一次,维洛能承受那么多次手术吗?并且,国内SMA儿童接受“生长棒”手术的案例非常少,在维洛之前全国仅有一例。究竟要不要做这个吃螃蟹的人?当时,她的内心非常忐忑。

新华医院脊柱中心主任杨军林教授打动了她。听取医生分析的手术利弊后,张英考虑到脊柱侧弯未来可能导致心肺发育不全等一系列连锁反应,最终决定为维洛做这个手术,“脊柱‘生长棒’植入手术,可以矫正脊柱畸形,还可以促进肺部生长并改善肺功能,这点对孩子来说是好的。”

进手术室前,胆怯的维洛在麻醉等候区内,大声背起了《蜀道难》,为自己加油鼓劲,这一番景象还感染了手术室的医生护士们,大家也纷纷背了起来。

手术仅用时2小时。术中,维洛没有输血。麻醉清醒后,按照预期,气管插管一次性拔出,清醒后的维洛真正感受到了“躺平”的舒适感。

术后第三天,维洛在支具的帮助下,第一次坐直。影像学检查提示:他的脊柱侧弯从69度变为了术后的10度。这意味着,维洛可以躺平、坐直,曾经因咳嗽吃不下饭的现象也大为好转了。为了“巩固”脊柱侧弯手术的治疗效果,这之后的一段时间内,他还需要多躺、少坐。

寒假里的云南之行

随着维洛“长高”,术后的3个多月里,维洛爸妈也忙坏了。爸爸此前特制的电动轮椅以及家里各种护理用具都要重新升级,以适应维洛的新高度。而维洛也需要不断练习新的姿势,来让自己保持长时间的“坐姿”。

“起初,他并不能坐直太久,这样对他来说很累,身体的肌肉也需要重新适应‘生长棒’的存在,通过几个月里不断练习,现在坐直的时间已经变得越来越长了,身体恢复得也越来越好了。”张英估算着,肌肉的调整,大概还需要一年以上时间,这需要不断的术后康复练习才能达到。


2022年维洛的书单。

在术后康复期间,维洛坚持网课学习,还阅读了大量的书籍。根据妈妈的盘点记录,2022年维洛阅读的书籍超过了50本,覆盖武侠、科幻、历史科学等等,其中金庸小说系列就读了8本,刘慈欣的科幻小说《三体》、《流浪地球》等,他也都读了一遍。

2022年12月,新冠感染高峰来临,家人先后感染了新冠,维洛也没有逃过。高烧,呕吐,腹泻,昏睡整整一天……这些维洛都经历了一遍,好在最终他挺了过来,让爸妈松了一口气。

经历了长时间的宅家模式,在新冠疫情防控措施“放开”之后,维洛一家人旅游的念想越发强烈了。2023年1月,妈妈带着维洛去崇明郊游,他们在公园里喂小动物吃草,漫步在“天然氧吧”的森林公园,维洛感受到了一番自在。

这些还不尽兴,家人又在寒假计划了一次云南之行,一家四口乘坐飞机前往大理,一呆就是半个月。

“上海的冬季很寒冷,我们当时想着带孩子去个温暖的地方,本着休养的目的,所以我们去之前没有安排任何行程。”张英表示,一开始维洛很抗拒,生怕落下功课要回去补,但真的去了就发觉很开心。

术后第一次坐飞机,维洛也遇到了一些小麻烦。由于他的脊柱装了金属“生长棒”,上飞机安检需要证明,好在张英手机里留存了X光片证明,机场工作人员还帮忙推着轮椅,一路护送维洛到停机坪。


机场工作人员一路推着维洛。

在云南大理,一家人在民宿安顿下来。原本想着每天晒晒太阳,这样的假期也很惬意,但当他们和当地人有了几次交流,临时作出一些出行计划。

维洛一家去了沙溪古镇,一路走石板路,还爬了山路看石窟,也去了洱海边散步,又去了波罗寺。“山路不好走,电动轮椅没办法推,爸爸说他搞得定,一路扛轮椅,我们轮流抱着他走山路,庆幸,藏深山里的剑川石窟,我们都看到了,连那里的峭壁都抱着维洛上去看了,很震撼!”


爸爸抱着维洛走山路。


爸爸抱着维洛,看到了深山里的石窟。

让他们赞叹的还有大理的三月街“集市”,琳琅满目的手工艺品、奇奇怪怪的特色小吃,如拐枣、烤苕皮、拌树皮、烤乳扇等等,还有闻所未闻的当地美食,如野生黑松露芝士披萨、羊肚菌时蔬豆腐汤、鸡枞油藜麦土豆烤饭、雕梅红烧肉……实在是大饱眼福和口福。


家人带着维洛在大理的“三月街”集市上品尝美食。

张英说,在未来计划中,暑假一家人仍将开启新的旅程,地点暂时未定,但会让维洛去更多地方看一看,“其实,维洛从小就被我们带着去了很多国家和城市,法国巴黎、西班牙马德里、捷克布拉格、奥地利维也纳、日本北海道等等,他的很多经历、体验都是在旅程中获得的。”

新学期更愿意和同学分享了

完美假期结束后,维洛的新学期开始了。

开学那天,爸爸为了能让维洛很好地在课堂上学习,将他的电动轮椅调整到了最舒服的状态。这一次调整,爸爸足足在风里吹了2个小时,最终维洛坐着调整好的电动轮椅,跟着同学们一道,准时进入学校报到。

在张英眼里看来,或许是经历了疫情,又或是经历了这一次旅行,维洛变得开朗了很多。曾陪读一年的她,渐渐意识到,课间10分钟,自己的贴身陪伴是不是会阻碍维洛跟同学们自然交流?于是,这次她选择默默走开,好让维洛敞开心怀,和同学聊聊天。

“这样以来,我发觉维洛更愿意跟同学们分享了,还愿意把课间与同学们的交流讲给家里人听,说到这些时,他总是非常开心。”张英很欣慰,自己的选择是对的。

新的一年里,维洛的学业将会持续。热爱阅读的他,早早制定了2023年的阅读计划,马伯庸、余华、东野圭吾的小说都被纳入其中。张英说:“阅读就是维洛眺望世界的那扇窗,能给他最纯粹的快乐。”

未来,维洛的治疗也将持续。

2022年1月底,维洛注射了诺西那生钠。这是一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物,一针曾高达70万元。“第一年,我们需要注射六针,之后每年需要注射三针,在纳入医保后,这一药物我们需要自费1万多元,大大减轻了我们的压力。”张英坦言。

而除了药物注射治疗,维洛今后还将每隔一年左右接受一次脊柱侧弯手术,根据自己的生长发育情况,延长“生长棒”的长度,这项治疗还将持续到他生长发育完全停止,最后再做一次融合术。

“这些治疗,未来都将会持续下去。”作为一名SMA患儿的母亲,张英希望维洛的故事能被更多人看到,也希望有更多爱心人士能为这类患者群体伸出援手。

“在我身边,还有一群SMA患儿,他们是极少数的一类群体,治疗成本却很高,除去药物、手术外,电动轮椅、护具等加起来的器具开支都很大,并非一般家庭可以承受。”张英希望这些孩子能获得更多帮助,也期待未来有更多“好药”出现,不仅仅是让SMA患者群体活下来,还能让他们活得更好。

THE END

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