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打破“活不过18岁”预言(活不过18岁的人)

来源: 更新时间:2024-06-08 12:03:17
The Beginning

来源:封面新闻

封面新闻记者 喻言

“我儿子5岁半的时候,确诊进行性肌营养不良症。从来没有想到今天能参加高考,曾经这就是一个遥不可及的梦……”6月7日,来自重庆綦江的一位“特殊”高考考生罗睿燊和他的同龄人一道,顺利结束了2024年高考第一天的考试科目。罗睿燊的母亲周朝喜在电话那头告诉封面新闻记者,她推着轮椅送小罗进考场那一刻,感觉无比激动和开心。


完成高考第一天的考试后,罗睿燊和母亲周朝喜及友人合影。

从小确诊“PKU”“DMD”

噩耗接连不断

讲述罗睿燊的故事,得回到2005年3月9日。小罗出生在一个幸福的小家庭里,让初为人母的周朝喜格外喜悦。

但这样的心情仅仅持续了15天,小罗就被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此他的餐食就和其他小朋友有了极大区别,除了蔬菜、水果,其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不能吃,连大米都得是特制的。

“特制食品真的很难吃啊!可有什么办法呢?战斗再艰难,也得打!”——周朝喜给2岁儿子罗睿燊的信中如是写道。


过三岁生日的小罗。

都说福不双至、祸不单行。小罗在5岁半时,又被确诊为进行性肌肉萎缩症(DMD),医生悲观地告诉周朝喜,未来小罗可能会无法行走,也可能活不过18岁。

“我抱起娃儿坐车回家,没有和任何人交谈,一个人在那儿,眼泪哗哗哗地流。”周朝喜回忆拿到检查报告后的情形说。她知道,诊断结果意味着孩子要成为军人、教师、科学家的梦想,不再有可能了。

“命运自然丝毫不会理会我的叩问,它用一贯的沉默表达着对世俗之人贪生怕死的轻蔑,它那无情的手掌不紧不慢地拨动着时间滴答向前,漠视着我们一路踉跄追赶、气喘吁吁。”——给儿子的信中,周朝喜写下了这样的语句。


罗睿燊在学校。

越是磨难越向前

打破“活不过18岁”的预言

“振作起来,正视这个残酷的现实吧,既然已经打败了PKU,难道再来一场战斗,我们还会选择退缩吗?我应该这样想,应该这样做:来吧,DMD,我们不怕你!”——罗睿燊6岁时,周朝喜又写出这样的信。

疾病的磨难并没有打倒这个坚强的母亲,周朝喜决定带着儿子一起去探索这个精彩的世界,战胜命运。

单独准备一日三餐;每天起床前、睡觉前,为小罗进行肢体拉伸;利用课间、课余时间进行肢体训练、呼吸训练……一年365天,从不间断。


周朝喜带着罗睿燊去旅行。

“他喊我一声妈妈,我要对得起这个称呼,得带他好好看看这个世界。”周朝喜骄傲地说,每年她都会利用寒暑假,带着睿燊去国内各个城市旅行。他们一起去过沙漠,到过海边,爬过高山,看过雪景。至今,母子俩已经走过上百座城市,行程累计数十万公里。

在周朝喜的悉心照顾下,如今的小罗已经是一名高三学生,在今年3月9日度过了自己的19岁生日,勇敢地打破了医生的“预言”。生日这天,周朝喜也给儿子写下了一封3000多字的长信,鼓励他“继续把命运的嘲弄远远地甩开,继续乘着风浪勇往直前”

继续向命运抗争

完成“高考梦”

“今年你19岁了,即将踏入高考的考场了。尽管你学业不好,但你仍和大家一样,一直在努力拼搏。你还记得小时候妈妈就告诉过你,人生是一个巨大的考场,我们的每一天都在参加考试吗?其实,在我看来,你已经为自己的人生书写了一副(幅)完美的答卷了。”——周朝喜写给19岁即将迎战高考的儿子罗睿燊。

6月7日,2024年高考第一天,周朝喜推着轮椅送小罗走进高考考场,奔赴一场人生大考之约。

“曾经,高考真的是一个遥不可及的梦想。今天,我们走进了考场,非常激动,也很骄傲。”周朝喜激动地说,高考对于母子俩来说,仅仅是给高中生活画上句号,完成“高考梦”的一个标志。“最终考得如何,并没有那么重要,重要的是不要留下遗憾。”

周朝喜一直对儿子说,人生最难的考试——生死的考验都已经过了,接下来的人生就像一个游乐场,尽兴就好。“我一直都说他是一个快乐的学渣宝宝,包括今天小罗的心态也很好。语文考完后,他还告诉我这次的语文比较简单,他能比平时考得更好。”周朝喜向记者分享起小罗考后的感受。

对于学习,小罗有自己的坚持,他的目标是考上心仪的大学,学习汉语言文学相关专业。周朝喜说,她会陪着儿子继续走下去。

母子两的器官捐献志愿登记卡。

此外,在2023年小罗18岁生日的当天,小罗还申请注册成为了一名人体器官捐献志愿者。

“倘若有一天,我们不得不向这个我们深爱着的世界说再见,希望可以有更多像我们这样热爱生命的人,替我们好好活下去。生命转瞬即逝,可是希望可以永恒,爱可以永恒。”——18岁成人时,周朝喜给儿子的信中说。

(视频素材来源:綦江区融媒体中心 邓大伟 尹向宁)

THE END

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